Melanoma blog

Egyik nap nekem kellett megvacsoráztatni másfél éves kislányomat. Azt az instrukciót kaptam, hogy a hűtőben van májas, abból adjak neki.
Eljött az idő, elővettem a májast és a jól megszokott reflex alapján végigolvastam, mit tartalmaz a termék. Ekkor jött a hidegzuhany.
Gyorsan eldöntöttem, hogy az én kislányom ebből a májasból bizony nem fog enni. Gyorsan elővettem a mélyhűtőből a nyáron elrakott bio pestót és ahhoz pirítottam neki a Ludwig és Mentesi féle JÓKENYÉR-ből. Nagyon finomat falatozott.
Másnap, szombaton a biopiacon vettünk májast és legközelebb már abból is kapott Nellike.
Íme, összeírtam, hogy mi található az egyik és mi a másik májasban. Szerintem a lista önmagáért beszél:
[img=images/biomajas.jpg width=480 float=left”>
Amikor az egészségünkről gondolkozunk minden apróság számít, nincs kivétel.
Nálunk az asztalon egyébként nincs helye például a felvágottaknak. Vacsorára az alábbiak valamelyike, vagy ezek közül több található az asztalon:
– fokhagymás olíva: rendkívül bonyolult elkészíteni, így csak az eltökélteknek ajánlom :-)
– fokhagymás paradicsom
– pesto (nyár végén tesszük el bio alapanyagokból)
– padlizsánkrém (nem vesződünk vele, a biopiacról vesszük)
– olívagyogyó (egyébként ebbe is tesznek ízfokozót, nem értem, hogy miért)
– sajtok
– avokádókrém
– zakuszka
– kaukázusi kefír
(szeretem még a szardíniát is, bár az annyira nem egészséges)

El sem tudom képzelni, hogy kétes eredetű és tartalmú felvágottakat (pl. párizsi) a számhoz emeljek.

Ja…, és a fentiekben semmilyen lemondás nincs részünkről, mindegyiket nagyon szeretjük és nagy élvezettel fogyasztjuk.

Önök, hogyan étkeznek?

Egyre inkább afelé halad a világ, hogy a gének vizsgálatával meg tudják mondani, hogy milyen betegségekre vagyunk hajlamosak.
Ez jó nekünk?
Ezt döntse el mindenki magának. Én nem biztos, hogy szeretném tudni, hogy hányféle betegségre van óriási hajlamom és attól rettegjek, hogy éppen melyik üti fel a fejét.
Inkább azt vallom, hogy egészségesen élek, táplálkozom, sportolok, stb. és mindent megteszek azért, hogy a génjeim hatásait ellensúlyozzam.
Így is mindannyiunkban, bennem is, Önben is, naponta több 'hibás' sejt keletkezik, de az immunrendszerünk mindegyiket elpusztítja, mert ez a dolga.
A baj akkor van, ha nem jól működik az immunrendszer, vagy a túl sok ártalom miatt túl sok a hibás sejt.

Szóval én nem szeretnék a génjeimbe látni, és tudni, hogy melyik betegségre van nagy esélyem.

Mégis van egy betegség, ráadásul egy nagyon súlyos betegség, aminek a rizikóját mindenkin látom, hogy mekkora.
Micsoda? Talán csodálatos természetfeletti képességeim lennének? Szó sincs róla :-)

Tegnap elvittem a családot az Aquaworld-be, ami közép-Európa legnagyobb fedett vízivárosa, hatalmas csúszdákkal, szörfpályával és mindennel, ami a vízzel csak kapcsolatba hozható. Aki szereti a vizet és/vagy a gyerekeit, ill. önmagában is maradt még valami a volt-gyerekből, az feltétlenül látogasson el ide.

Ritka dologban volt részem itt: az önfeledt kikapcsolódásban. Ez azt jelenti, hogy amíg ott voltunk, egyszer sem gondoltam a munkára, feladatokra, kihívásokra, csak a család volt, meg a csúszdák, víz, élmények, együttlét és öröm. Ez nagy szó manapság, ez is az egészséges életmód része, a stressz egyik legjobb ellenszere.

Szóval, ahogy itt jártam-keltem egész nap a majdnemmeztelen emberek között önkéntelenül is végignéztem őket, talán úgy is, hogy még én sem vettem észre (szakmai ártalom).

És itt a szabad szememmel láttam, hogy kinek van nagy esélye a melanomára – nem kellett ehhez semmilyen boszorkányos képesség.
Nem egy nátháról van szó, amiből egy hét alatt ki lehet jönni, hanem egy munkáját gyorsan végző, potenciálisan halálos betegségről.

Önkéntelenül is felmerült bennem a kérdés, amikor egy 20 év alatti fiún hatalmas, szabálytalan anyajegyeket láttam, sokat, hogy vajon ő tudja-e, hogy milyen betegség leselkedik rá? A fénykárosodásból a bőrén szintén láttam, hogy valószínűleg nem, mert napozik. Serlock Holmes-i logikával szépen ki lehet következtetni mindent.

Ráadásul a melanoma van annyira jó fej a többi daganattal szemben, hogy megadja nekünk az esélyt, hogy idejében észre vegyük, mert az első pillanattól kezdve látható és csak rajtunk múlik, hogy mikor csípjük el.

Szóval van egy nagyon súlyos betegség, aminek a rizikója – ha akarjuk, ha nem – a bőrünkre van írva, csak ki kell olvasni onnan. Én még akkor is olvasom, ha nem akarom.
Vajon, nem kéne ezzel jobban élnünk és jobban kihasználni ezt?
Kutatjuk a géneket, milliárdokat költünk rá, pedig azzal sem foglalkozunk, ami szabad szemmel is jó látható.
Milyen furcsák is vagyunk mi emberek…

Péntek 13, fekete macska, babona, szerencsétlenség…
A gondolat erejének tipikus példája. A legtöbben programozzák, bevonzzák, hogy ezen a napon valami szerencsétlenség történjen velük; ha nem történne az már nem is lenne az igazi.

1307. október 13-án, pénteken kezdődött minden. Ezen a napon V. Kelemen pápa, valószínűleg féltékenységből, irigységből – ez sem változott semmit a mai napig – kegyetlenül megkínoztatta és máglyán elégettette a templomos lovagrend tagjait, akiket eretnekséggel vádolt meg – persze alaptalanul. Annyit érdemes tudni róluk, hogy ők teremtették meg – akkor! – a mai bankrendszer alapjait: kölcsönöket folyósítottak, adtak-vettek, meggazdagodtak és ez zavarhatta a pápát.

Manapság ennek a napnak már semmi jelentősége nincs, pontosan ugyan olyan nap – ráadásul a várva várt péntek – mint a többi.
Mi tesszük ezt a napot a negatív, önromboló, a balszerencsét programozó és bevonzó emberek napjává. Ahogy a gondolat hatalmánál írtam, nagyon nem mindegy, hogy milyen eseményekre gondolunk, min járatjuk az agyunkat, mert amire gondolunk az fog történni velünk.
Akit megérint ez az eszme, az figyelni fog erre és észre fogja venni, hogy ez így is van.

Tehát minden nap gondoljunk a céljainkra, azokra a dolgokra, amit el szeretnénk érni: minél többször, minél színesebben, minél nagyobb átéléssel, vággyal. Ezzel programozzuk az életünket, cselekedeteinket, jövőnket, akár a gyógyulásunkat is.
Aki azon veszi észre magát, hogy olyasmire gondol, amire nem szeretne, mert az számára rossz, akkor azonnal cserélje ki a gondolatait valamelyik céljára, vágyára. Ez egyébként nem könnyű dolog, sőt nehéz, gyakorlást igényel, ami megéri, mert szép eredményt hoz.
A gyakorlásra a legalkalmasabb nap a péntek 13. Már alig várom a következőt.
Hajrá!

Ma, február 4-én van a rák világnapja. Úgy múlik el ez a nap is mint a többi, pedig ezen a napon sok tennivalónk lenne. Érdemes lenne elgondolkozni azon, hogy miért ilyen beteg a nemzetünk és azon, hogy mi mindent nem teszünk meg a megelőzés érdekében (táplálkozás, pihenés, sport, káros szenvedélyek, szűrővizsgálatok és a többi elkoptatott közhely).

Ennek a napnak a tiszteletére és azért, hogy legalább egy kis hólabdát elgurítsak (azzal a reménnyel, hogy talán lavina lesz belőle) elindítom itt is a Rákfogó játékot.
Nagyon egyszerű: ez egy nyeremény játék: akinek van kedve 'játszani' és részt venni az anyajegyvizsgálat jelentőségének terjesztésében, az másolja ki az alábbi levelet, amit úgy írtam meg, hogy azonnal továbbküldhető legyen. Küldje el azoknak, akik számára fontosak, és szeretné, ha tudnának az anyajegy-bőrrák-melanoma problematikáról.

Akinek a továbbküldött levelére az első melanomát megtaláljuk, az nyeri meg az IKEA utalványt, az a rákfogó, az a nyertes (persze az igazi nyertes az, akinek megmentjük az életét). Íme a levél:

Szia,
Te tudtad, hogy mi a melanóma? Számomra megdöbbentő dolgokról olvastam, ezért átküldöm neked is.
Üdv.

Ön hallott már a melanomáról? Ez egy olyan rosszindulatú daganat, ami az anyajegyekből alakulhat ki. A 34 éves Réka, és a 20 éves Henriett is csak egy bőrrákszűrésen hallott róla először, amikor kiderült, hogy az egyik anyajegyük már rosszindulatú melanomává alakult. (A fényképek és a történet megtekinthetők a Melanomamobil honlapján itt: http://www.melanomamobil.hu/index.php?tart=megmentett )

Köszönhetően a korai felfedezésnek, mindketten túlélték, ma is egészségesek. Ugyanis az időben eltávolított melanoma 100s biztonsággal gyógyítható .

Ezt az üzenetet azzal a céllal indítottuk útjára, hogy minél több emberhez jusson el az anyajegyvizsgálat jelentőségének, a szűrés fontosságának gondolata. Mert megdöbbentő, hogy Magyarországon a 25-30 éves nők között a melanoma a vezető halálok , és mégis ez a korosztály jár leginkább szoláriumba vagy napozni, akár annak ellenére is, hogy a melanóma legfőbb rizikótényezőivel rendelkeznek: bőrük fehér, érzékeny, sok az anyajegyük, és köztük szabálytalanok is vannak. (A melanomáról további részleteket megtudhatnak itt: http://www.melanomamobil.hu/index.php?tart=melanoma )

Aki magára ismert, az jobban teszi, ha azonnal bejelentkezik egy szűrővizsgálatra. Még ma, mert holnap már talán késő!

Nem tudhatjuk, hogy ki a következő, akinek megmentjük az életét. Ezért küldje tovább ezt a levelet azoknak, akik fontosak Önnek, hátha épp az életüket menti meg ezzel!

Hadd kínáljunk egyben egy kis játékot is: akinek a továbbküldött levele nyomán nálunk vizsgálatra jelentkezőnél az első melanomát megtaláljuk, tehát az, aki konkrétan életet ment, a Melanomamobiltól kap egy 50 000 Ft értékű IKEA vásárlási utalványt , elismerésünk jeléül.

Az akció állását figyelemmel kísérheti a melanoma-blogban, ahol naprakészen tájékoztatjuk az olvasókat arról, hogy megvan-e még a nyeremény, illetve, ha már nincs, akkor ki nyerte meg (ki a rákfogó): http://holimed.ultranet.hu/melanomablog/index.php?entry=entry090120-030516

Azt gondoljuk, hogy ezzel a levéllel mindenki csak nyerhet: akár azért, mert fontos információhoz jutott az egészségével kapcsolatban, akár azért, mert a szűrés során megnyugodhat, vagy, mert ő lesz az, akinek megmentjük az életét; ekkor viszont, ha ő az első, az, akitől az e-mailt kapta: nyert.

Jó egészséget kívánok mindenkinek!

Üdvözlettel:
Dr. Horváth Béla
bőrgyógyász szakorvos
Melanomamobil

Nagyon érdekes dologra lettem figyelmes a gyógyult/tünetmentes páciensek leírásait olvasva. Majdnem az összes azzal kezdődött, hogy a kezelő orvos/sebész azt mondta a páciensnek, többnyire a műtét után a szövettani leletet olvasva, hogy "Önnek már csak néhány éve van hátra", és hozzá tették, hogy használja ki jól, rendezze el a dolgait, stb. Ez egyébként nem csak daganatos betegeknél volt így, hanem sérülteknél is, akikről lemondtak az orvosok, mondjuk nyaki csigolya sérülését követően, lélegeztető gépre kapcsolva, stb.

Ezt a fajta orvosi tájékoztatást eddig egyenesen elítéltem. Magam részéről szakmám legnagyobb kihívásának azt tartottam, hogy penge élen táncolva hogyan tudok úgy felvilágosítani egy pácienst a betegségéről, hogy ne ijesszem halálra, de annyira viszont megijesszem, hogy úgy érezze, valamit tennie kell magáért, különben baj lesz.

Most ez az új felfedezésem nagyon elgondolkoztatott.

Mi a hatása az "Önnek csak néhány éve van hátra" mondatnak? Nagyon keményen elgondolkoztatja a pácienst. Aki küzdő típus, azt egyértelműen tettekre sarkallja és közülük kerülnek ki a csodálatos gyógyulást produkáló páciensek. Aki az azonnal feladós, depressziós típus, azt a földbe döngöli és feladja, nem tesz semmit.

Mi történik akkor, ha nem ezt mondja az orvos, hanem finomkodik, keresgél, az említett pengeélen táncolva világosítja fel a pácienst? Lehet, hogy így még abban a páciensben sem ébreszti fel a küzdeni akarást, akiben egyébként benne van, a depresszióra hajlamos, meg így is depressziós lesz, tehát, egyik páciens sem érzi azt, hogy "most, vagy soha" és egyik sem tesz meg mindent a gyógyulása érdekében.

Nagyon kíváncsi lennék az olvasóim véleményére. Most Önök segítsenek nekem, hogy orvosként a jövőben hogyan járjak el.

A szűrések során, munkánk gyümölcseként nagyon sok korai melanomát találunk és nekik mind azt mondom, hogy időben érkeztek, meg van mentve az életük, mert a gyakorlati tapasztalatok azt mutatják, hogy mondjuk egy Clark II, Breslow 0,7mm alatti melanoma soha nem tér vissza. Ezek a páciensek így nem is tesznek semmit és lehet, hogy a jövőben jön egy újabb daganat, vagy egy másik melanoma. Míg, ha alaposan rájuk ijesztenék, akkor – legalább is közülük néhányban, a küzdeni tudókban, a magukért felelőséget vállalókban – felébreszteném az öngyógyítót és azonnal belekezdenének a blogban is részletezett módszerekbe, ami csak a javukra szolgálhatna.

Mostantól minden pácienst keményen meg fogok ijeszteni, hogy közülük minél több gyógyult beteg kerüljön ki, akik elmondhatják itt a blogban a tanulságos történetüket. …vagy ne így tegyek?

Kedves Judit és Maya,

Fogalmam sincs, hogy igaz-e a 250x-es összefüggés. Tény, hogy a PET-CT-nél nem csak rtg sugarak érik a szervezetet, hanem pozitron sugárzással is számolni kell, de nem innen közelítenék.
Rosszindulatú daganatoknál az egyik legnagyobb kérdés, hogy hogyan lehet minél hamarabb megfogni egy esetleges áttétet. Milyen gyakran hívjuk ehhez kontrollra a pácienseket? Milyen vizsgálatokat kérjünk a költség-haszon és a mellékhatás-eredmény összefüggésekben is átgondolva?

A gyakoriságra a szövettani eredmény alapján teszünk javaslatot. Pozitív szentinel esetén nyilván nagyobb odafigyelés kell, ugyan így a magasabb Clark, Breslow értékeknél is.
Fontos, hogy figyeljünk oda, de az is, hogy a páciens élete ne csak vizsgálatokból álljon, mert az életminőség mindennél előbbre való.

Első kör a fizikális vizsgálatok: a primer tu helyének, a legközelebbi nyirokrégiónak (ahol a szentinel is volt) tapintása, akár ön-ellenőrzése. Ugye ez ártalmatlan és nem kerül semmibe, viszont nagyon jó. Ezt sem szabad túl gyakran, mert nem vesszük észre a változást.

Második kör az UH: nagyon jó és ártalmatlan, viszont nem annyira nagyon precíz.
Ide tartozik még az LDH vizsgálata is, amire érdemes figyelni és 'csak' egy vérvétel kell hozzá (ez is tumormarker, azonban a többi tu-marker vizsgálata teljesen felesleges, mert nem megbízhatóak (S100, 5SCD))

Ettől kezdve a többi vizsgálat már ártalmas lehet, mert sugárzással jár, bár a mai modern eszközök már nagyon kicsi dózissal és érzékeny műszerekkel dolgoznak.
CT, MR(ez is ártalmatlan), PET-CT csak nagyon indokolt esetekben javasoltak, általános utánkövetésre nem, vagy csak nagyon ritkán egyes esetekben.

Milyen gyakran? Nem tudom, nincs jó válasz. Persze a protokollok mondanak valamit, mert kell, hogy mondjanak. Lehet, hogy ma csináltatok egy PET-CT-t, ami negatív és, ha holnap is csináltatnék egyet, akkor az már pozitív lenne, mert pont most alakult ki valami. Akkor csináljunk minden nap egy PET-CT-t? Persze, hogy nem. Valahol határt kell szabni ennek. Hol? Nem tudom.

Azt gondolom, hogy maximum negyed évenként szabad bárkit is vizsgálni. Clark III, Br 0,7-ig elég évente, a felett fél évente, még feljebb negyed évente. Pozitív szentinel esetén is az első 5 évben fél évente. Sajnos ez szerencse kérdése is, hogy kinél mikor jelenik meg egy esetleges áttét, mikor lesz akkora, hogy észre vegyék, stb. Ezek a mai orvostudomány egyik legnagyobb kihívásai.

A szomatoinfra inkább a játék kategóriába sorolható szerintem. Meg lehet csinálni, de a kellő kritikával kell hozzá állni.

Talán ezért nem szeretnek az orvosok őszintén beszélgetni a páciensekkel, mert akkor ilyen nehéz kérdéseket kapnak mint én is. Ráadásul én nyilvánosan le is írom, így bármikor bárki az orrom alá dörgölheti, hogy miért írtam ezt, meg azt. Sokszor olyan területekre visznek a kedves Olvasók a kérdéseikkel, amire nincs egyértelmű válasz így én is csak azt írom ilyenkor, amit én tennék, ha én lennék ilyen helyzetben, bár lehet, hogy ez néha nem találkozik a hivatalos orvosi javaslatokkal.

Azt mondják az állatorvosok, hogy könnyű nekünk humán orvosoknak, mert az állatokkal nem lehet beszélgetni.
Ez igaz. Ugyanakkor nem mindegy, hogy mit mond el a páciens, illetve, hogy az orvosnak különféle kérdésekkel milyen információhoz sikerül hozzájutnia.

Az igazság az, hogy néha nagyon nehéz releváns információhoz jutni, mert amire én igazán kiváncsi lennék, az a páciensnek nem tűnt fel, nem figyelt oda rá és így nem is tud a kérdésemre válaszolni.
Szóval innen üzenem az állatorvos kollegáknak, hogy előnyünk sokszor csak látszólagos.

Ezen kívül nagyon kíváncsi vagyok, hogy vajon mi járhat az emberek fejében, amikor az anyajegyekről, szűrésről gondolkoznak, ha gondolkoznak ezen egyáltalán. Úgy gondolom, hogy ha tudom, hogyan gondolkoznak, akkor könnyebben tudok hatni rájuk.
Ezért kutatom a páciensek megértéseit.

Ma telefonon beszéltem egy páciensünkkel, és az egyik kijelentése azonnal szemet szúrt: "a szövettani leletben azt olvastam, hogy a melanoma nem terjedt tovább"

Tekintettel arra, hogy ez egy kulcsfontosságú pont egy páciens életében, amikor a saját esélyeit latolgatja, ezért most külön kitérek ismét erre a momentumra.

A szövettani lelet csak egyetlen egy esetben hordoz információt a fenti kérdés tekintetében, méghozzá akkor, amikor a diagnózis IN SITU melanoma. Csak ez az egy eset, amikor biztosan lehet tudni, hogy a melanoma nem terjedhet tovább, tehát nem adhat távoli áttéteket.

Minden más esetben, amikor a diagnózis nem in situ melanoma, ebben nem lehetünk biztosak, hiába olvassuk a leletben, hogy "nincs érbetörés", "nem látható satellita áttét", stb.
A szövettanász azt nem láthatja, hogy a műtét előtt már váltak-e le tumorsejtek a melanomáról, melyek a nyirok vagy vérkeringés révén távolabbra kerültek, így nem is írhat erről.

Az, hogy valóban leváltak-e sejtek a kiindulási daganatról sehogy nem dönthető el. Erre csak tippelni lehet a szövettani lelet paraméterei alapján, de ez nagyon bizonytalan.
Csak az idő mutatja meg, hogy mi a helyzet.
Ezért hangsúlyozom állandóan, hogy ideje korán el kell kezdeni valamit, és nem megvárni, hogy megjelenik az első áttét – ha egyáltalán megjelenik.

Beata, aki áttétes melanoma miatt kezdte el a Gerson terápiát 1981 január 20-án és akinek az "élményeiből" született könyve azóta páciensek százainak, talán ezreinek nyújtott bíztatást, iránymutatást és hasznos információkat, most megtisztelt minket azzal, hogy írt a blogba. Íme:

"Január 20-án csendes magánünnepséget tartok évente. Gerson-születésnapomat ünneplem olyankor. 1981 január 20-án érkeztem meg a mexikói Gerson-klinikára, szörnyű testi-lelki állapotban, terjedő melanomával és teljesen elárvultan egy idegen országban, egy idegen és bizarrnak tűnő terápia megkezdésére.

Egyszóval – hálás köszönet Dr.Gerson emlékének. Az ő terápiájának köszönhetem az elmúlt 28 évet és ami még hátra van életemből. Ezt az útat érdemes követni."

2009. január 20-án a Melanomamobil egy életmentő jutalomjátékot indított útjára. Elindítottunk egy mail-levelet, amit mindenki továbbküldhet azoknak az ismerőseinek, akiknek egészsége fontos számára. Ebben ugyanis felhívjuk a figyelmet az anyajegyek, melanoma problematikájára, a szűrés jelentőségére.

A játék lényege az, hogy akinek a továbbküldött üzenete hatására nálunk szűrésre jelentkezőnél az első melanomát megtaláljuk, nyer tőlünk ( www.melanomamobil.hu ) egy 50 000 Ft értékű IKEA vásárlási utalványt .

Ez konkrétan úgy történik, hogy mindenkitől megkérdezzük, honnan hallott a szűrésről. Aki ennek a játéknak a kapcsán szűrésre jelentkezik, és melanomát találunk a bőrén, meg fogjuk kérni, hogy továbbítsa nekünk a levelet, amelynek feladójával felvesszük a kapcsolatot: ő lesz a játék nyertese, a rákfogó.

Amint valaki elviszi a nyereményt, azt itt megírom.

Ha beleegyeznek az érintett felek, akkor lehetőleg megszólaltatom őket itt, a blogban.

Vegyen részt Ön is életmentő akciónkban!