Archive for szeptember, 2008

Veszélyes szavak

Éppen most néztem, hogy nagyjából egy éve kezdtem a blogot. Az írás közben végig az lebegett a szemem előtt, hogy felhívjam a figyelmet a prevencióra, a szűrés jelentőségére és mindezt azzal támasztottam alá, hogy a már kialakult és nem a legkorábban eltávolított melanoma milyen veszélyes lehet.

Néhány hónapja, azt hiszem a kommentekből kezdtem rádöbbenni arra, hogy a blog legtöbb olvasója nem az, akinek szól. Hiszen, ki az, aki egészséges, ezer dolgon jár az agya, mindenre van ideje, csak éppen magára nincs, és mondjuk rákeresne a neten az anyajegyek vizsgálatára, melanomára, stb.?

Velük szemben, azok, akiket már megérintett a melanoma diagnózisának szele, ők viszont a neten lógnak és kutakodnak, keresnek, hogy mit tehetnének még magukért.
Éppen ők, akik megtalálják a blogomat is és miket olvasnak benne? …hogy milyen fontos a korai diagnózis és milyen veszélyes a melanoma.

Nem jó érzés, mert tudom, hogy nekik amúgy is nehéz és éppen nincsen szükségük ilyen olvasmányokra.

Kérdezem kedves Olvasóimat, hogy mi a véleményük erről? Tényleg így van?

Éppen ezért elhatároztam, hogy a jövőben több bejegyzést fogok szentelni a gyógyulásnak, pontosabban a tünetmentesség megőrzésének. Így azoki is értékes gondolatokra lelhetnek, akik éppen ezen fáradoznak.
Az Onkológiai Intézetben eltöltött sok év alatt bőven volt alkalmam tapasztalatokat gyűjteni, hogy melyek a leggyakrabban elkövetett hibák, a gyógyulással kapcsolatos téves hiedelmek, és mi az szerintem, ami a legeredményesebb lehet.

Kedves Olvasók! Ebben a témában miről olvasnának szívesen?

"A barnaság elmúlik, bezzeg a gondok…"

Hadd osszam meg kedves Olvasóimmal Kata személyes és őszinte gondolatait az anyajegyeivel és a barna bőrrel kapcsolatban ápolt viszonyáról. Íme:

“Kiskorom óta közeli barátaim az anyajegyek. Mindig is sokan voltak.. eleinte kisebbek, gyerekméretűek, aztán ahogy nőttem, ők is nőttek velem. Azt mondják genetikusan kódolt dologról van szó, ezért mindig is próbáltam elfogadni hogy ez nem valami hiba, főleg nem szépséghiba, hanem ez én vagyok. Ajánlom mindenkinek ( http://nol.hu/cikk/467684/ ) Oláh Gábor Gáborka című, véégtelenül szórakoztató novelláját, amely Lujza történetét meséli el, akinek 13 pöttye volt, és igen nagy becsben tartotta mindet és már-már szexepiljeként kezelte (főleg egy bizonyosat…).
Olyan 10 éves koromban már távolítottak el ha jól emlékszem három anyajegyet. kettőt a köldököm körüli területről, egyet a hátamról. Cseppet sem esztétikus a műtét utáni heg, mert egyrészt azóta nőttem, másrészt pedig.. Szóval azóta is emlegetem annak a sebésznek a nevét, aki csinálta, és azt ígérte nem fog látszani. Ráadásul számomra az sem utolsó, hogy a testem mely részén található az az anyajegy, amivel gond van, mert például a köldök az egyik életenergia központ, a harmadik csakra, és bár ez egy esetleges anyajegy levételnél nem akadály, inkább arról van szó, hogy számomra jelentésértékű, hogy hol alakul ki olyan felszíni probléma, amelynek megoldása nem tűr halasztást.
Furcsamód több barátnőm “simabőrű”. Nem úgy értem mint ahogyan a rókák nemzedéke nevezi az embereket a Vuk-ban, én úgy értem olyanok, mint a nagy plakátokon a modellek. szép, barnított, kreol bőr, egy-két pötty elvétve, sima, egyenletes az egész. (persze. hiszen ki van retusálva minden).
Elérkezett a szalgavató, naná hogy télen, amikor az ember amúgy is sápadt, gondoltuk a fehér ruhához a kontrasztos bőr vagány és..ahogy a kötelező leadandókkal van, ebbe a projektbe is későn fogtunk bele., szóval a hófehér bőrömnek kábé másfél hónapja volt, hogy elérje a hófehér menyasszonyi ruhában való szerepléshez kitervelt megfelelő árnyalatot. Sikerült pecccsenyepirosra sütnöm magam mivel a véghajrában az 1X7perc helyett már két körre neveztem be. Ciki volt, na. Nem beszélve arról hogy utálatos az égett bőr szaga. És nemtermészetes télen barnának lenni. Nem is akarok én igazán bodybuilder színt, sem olyat mint a félvér ismerőseimnek. És amikor melanomaszűrésen voltam először idén márciusban, akkor is le kellett sütnöm a szemeimet, mert igent kellett felelnem a “Szokott szoláriumba járni?”
félreérthetetlenül bűntudatot keltő kérdésre. És a napozásra is. Az mégiscsak természetes fény..No és a fényvédelemmel hogy állunk? óóóh, az vaan, persze, “néha 6os..néha 8as…utána márcsak 4es faktor..de az is valami, nem doktor úr? hiszen mások semmit sem szoktak használni..” nem úgy van az. Első és legfontosabb, hogy a legerősebb sugárzás ideje alatt ne feküdjön ki az ember telibe. Tehát déltájban. Továbbá, a magas faktor az a 30-asnál kezdődik. sőt, megértettem milyen óriási jelentősége van a fényvédelemnek, ezért rááldoztam több ezer forintot egy kifejezetten gyógyszerész által ajánlott 50 faktoros kencére amikor 2-3 ezer magasba, egy hegyi túrára készültem. A szűrés óta megváltozott a viszonyom a bőrömhöz és “kis barátaimhoz” is. Igazából bárki mondhat bármit, csak akkor következik be életmódváltás, ha az ember tudatosan módosít, és komolyan veszi a viszonylag egyszerű játékszabályokat. Vannak anyajegyeim. Tehát nem fekszem ki a tűző napra, csak ha gondoskodtam a védelemről., (sőt nekem már ezt is szigorúan megtiltotta a doktor úr, amit érthető okokból nem egyszerű teljesíteni ha az ember nyaral) és nem megyek szoláriumba. És ez azt is jelenti hogy ha elmegyek egy mellett akkor nem sajnálom magam hogy ej de jó lenne, mert hiszen tudom hogy nem lenne jó. A barnaság amúgy is elmulik, bezzeg a gondok, amiket okozhat azok meg NEM, sőt, csak halmozódnak és az életünket, és ahogy a mondás tartja, a bőrünket nem vigyük vásárra. A bőr egy határvonal, ez választ el a külvilágtól, vagy ha úgy tetszik, ez kapcsol össze vele. Engem. A testem burka a bőröm, úgy mint a gyümölcsnek a héja:
védelmet nyújt. De minden oda-vissza érvényes, ha nem vigyázok rá, ő sem lesz képes ellátni a feladatát.
Nekem szerencsére a féléves, második kontroll után úgy tűnik nincsen melanoma gyanus anyajegyem, viszont van 2-3 olyan pöttyöm, amiről a doktor úr úgy nyilatkozott, “ha nekem lenne ilyen, “…”már nem lenne ott”-fejeztem be helyette a mondatot.
Szeretem a barátaimat, egyet sem szeretnék elveszíteni, mert hozzám nőttek- a szó valódi és átvitt értelmében is. De megvárom a kiértékelést, és ha kell, levetetem. De hálás vagyok, elsősorban önmagamnak, hogy nyitott voltam a változásra és sikerült, és természetesen a doktor úrnak, aki kedvesen de a megfelelő komolysággal vezetett rá a helyes útra.
Köszönöm, hogy megoszthattam a gondolataimat.
Kata”

Gyermekvállalás és a melanoma

Judit levelének végén tettem egy gyors kommentet, hogy a gyermekvállaláson egyelőre ne is gondolkozzanak. Móni a hozzászólásában rákérdezett erre, így most bővebben kitérek a témára.

Melanoma és melanoma között nagy különbség van, ezért a gyermekvállalás kérdését mindenkinél egyénileg kell megfontolni.
Vegyünk három különböző teoretikus esetet:

1. Szandra: szűrésen derült ki in situ melanomája. Megdöbbent a hír hallatán, viszont a részletes felvilágosításnál megnyugodott, mivel az in situ melanoma fizikailag képtelen távoli áttétet adni, hiszen a hámban, ahol nő nincsenek erek.
Szandra így a műtéttől meggyógyult. Gyermeket nyugodtan vállalhat, mivel a terhesség nem növeli egy újabb melanoma kialakulásának esélyét.

2. Noémi: szintén szűrésen derült ki melanomája. Már néhány hónapja észlelte, hogy az egyik anyajegye mintha megváltozna. Orvoshoz nem ment, de most, hogy a Melanomamobil a munkahelyén szervezett szűrést, eljött. Diagnózisa Clark II, Breslow 0,4mm.
Noémi már várt, nem tudni, hogy miért nem ment orvoshoz azonnal, ahogy észlelte a változást, így melanomája már előrehaladottabb.
Noéminek már nem olyan egyszerű gyermekvállalási tanácsot adni, mert nagyon sok apró kérdés is felmerül.
Ilyenek: ki készítette a szövettant? valóban megbízható és elfogadható? A klinikai képnek megfelel ez a szövattani eredmény?
Amennyiben a szövettani lelet paramétereit elfogadhatjuk még mindig nem vagyunk könnyű helyzetben, mert Noémi melanomája már túl jutott a hám alsó, bazális rétegén és a dermiszbe jutott, ahol már vannak nyirok és vér erek, így fizikai korláta a távoli áttét képződésének nincs.
Igen ám, de a gyakorlatból tudjuk, hogy egy Clark II-es melanoma igen ritkán ad áttétet. Így Noémi mindezek tudatában dönthetne, hogy vállal-e gyermeket most, vagy vár néhány évet. Akárhogy is döntene, az úgy jó.

3. Kinga: az ő melanomája nem szűrésen derült ki. Észrevette, hogy a bőrén az egyik anyajegye megváltozott, vagy új szabálytalan növedék alakult ki. Persze laikusként nem a korai jelek egyikét észlelte (melyeket szűrés során a fejlett műszerekkel a szakemberek észlelnek). Bejelentkezett vizsgálatra, majd elment. És mindeközben telt-múlt az idő.
Diagnózisa Clark III, Breslow 1,5mm.
A műtét megtörtént és minden ok, sehol nincs kimutatható probléma, Kinga jól is érzi magát. Gyermeket szeretne.
Kingának, bármilyen nehéz is legalább három évet várnia kell. Miért?
Melanomája már mélyebben jár a bőrnek abban a rétegében, ahol erek bőségben találhatóak. A melanoma attól függően, hogy génállománya aktuálisan mennyire labilis már elég korán áttétet adhat. Ezek az áttétek sejtek, ezeket az orvostudomány mai állása szerint biztonságosan észlelni nem lehet. Ez azt jelenti, hogy Kinga nem tudhatja, hogy az ő melanomájából elindultak-e tumorsejtek az erekben, vagy nem. Ez csak kizárólag idővel derül ki.
Általában tapasztalat az, hogy az első 3-5 év a legkritikusabb: az áttétek legnagyobb része ezen időszak alatt jelenik meg valahol.
Kingát ezért úgy világosítanám fel, hogy ezt az időt használja ki arra, hogy szervezetét, immunrendszerét javítsa, amire számos kiváló alternatív módszer létezik. Három év alatt ezen a fronton sokat tehet magáért. Ha letelt ez az idő és nem alakult ki probléma, akkor vissza lehet térni a gyermek kérdéshez.

Összefoglalva: a történetekeből látszik, hogy nagyon sokat számít, kinek milyen körülmények között került felfedezésre a melanomája. Itt szeretném kihagsúlyozni a szűrések jelentőségét ismét.

Judit és lánya története

Judit, az egyik bloghoz szerette volna hozzászólásként megírni történetüket, de a technika ördöge megtréfálta, ezért elküldte nekem levelét. Ime:

"A lányom 2007 januárjában volt anyajegyszűrésen, ahol 4 gyanús anyajegyet találtak, eltávolitották és a szövettani lelete negativ lett.
Én tavaly május elején figyeltem föl az arcomon egy nem gyógyuló sebre,ami időnként bepörkösödött,majd újra kifekélyesedett.Megmutattam egy bőrgyógyásznak,aki elküldött az onkodermatológiai szakrendelésre basalioma iránydiagnózissal.Én Borsodban lakom,ahol ez a szakrendelés egy héten egy alkalommal 8-11 óra között van,igy időpontot szeptember közepére kaptam,Nem csak én,hanem a melanoma gyanúval érkezők is.Ennyit a gyors orvosi beavatkozásról.Próbáltam magánrendelésre is elmenni,ott is a basalioma gyanuját igazolták,de onnan is csak az onkodermatológiai szakrendelésre tudtak küldeni,ahol már a szeptemberi időpontom meg volt.tehát a kör bezárult.
Szeptember közepén meg is történt a műtét,az elváltozást eltávolitták az épben,a szövettan eredménye pedig Carcinoma basocellulare cutis.Azt mondták,ezzel meggyógyultam,ezután semmi teendőm nincs.
Májustól amióta fölmerült a bőrrák gyanúja,sok mindent elolvastam az interneten róla,azt is,hogy a basalioma nem szokott áttétet adni más szervekbe.Azért a biztonság kedvéért csináltattam egy tüdő rtg-t,ami negativ lett.
De ezután jött a feketeleves .A lányom megijedt a bőrrák diagnózistól,és el kezdte magán az anyajegyeket vizsgálgatni,és a vállgödrében felfigyelt egy pirosas kiemelkedő megváltozott anyajegyre./ Egyébként nagyon sok anyajegy van rajta,ezért is ment el januárban a szűrővizsgálatra/.
Ő Pesten él,lehet,hogy ez a szerencséje,mert azonnal visszament vizsgálatra,ahol szűrték januárban,onnan az orvos beutalta a Semmelweis Egyetem bőrgyógyászatára angiofybroma diagnózissal.
Eltávolitották az elváltozást,majd megjött a szövettan:
Melanoma nodularis CLARK III.Breslow: 1,4 mm.
A diagnózis láttán kétségbe estünk,különösen azért,mert nem a megfelelő biztonsági zónával távolitották el.
Újra kellett műteni már a megfelelő biztonsági zónát megtartva.Ekkor már én is mentem vele és kértem az orvost,hogy csinálják meg a sentinel nyirokcsomó vizsgálatát is,mert az 1 mm feletti nodularis melanoma esetén ez már indokolt lenne./Mint már irtam én az interneten minden fellelhetőt elolvastam a bőrrákról,igy a melanoma gondozási protokollját is amit az Egészségügyi Minisztérium és az Országos Onkológiai Intézet ajánlásából vettem/ Az orvos elzárkózott a nyirokcsomó vizsgálatától,és jól megijesztette a lányomat,hogy ha pozitiv lenne a sentinel nyirokcsomó,akkor teljes blokkdissectiót kellene végezni,és ecsetelte,hogy ez mivel jár.Csak azt nem mondta el neki,hogy pozitivitás esetén,ha ezt mind nem végzik el,akkor valószinüleg rosszabb kimenetele lenne a betegségének.Még hozzátette,hogy anyukát el kellene tiltani az internettől.
Ekkor kértem a lányomat,hogy menjünk el dr Gilde főorvosnőhöz,mert azt hallottam,hogy ő az egyik legjobb a szakmában,és ha ő is azt mondja,felesleges a sentinel vizsgálat,akkor én is megnyugszom.
De ő erre nem volt hajlandó,annyira megbizott az orvosában.
Azt mondta,hogy ő ezzel a második műtéttel,amit már a teljes biztonsági zónával végeztek el teljesen meggyógyult.
Én pedig nem mertem tovább erőszakoskodni,hiszen egy felnőtt 30 éves nő,és a pozitiv hozzáállás sem mellékes a betegség lefolyása szempontjából.
Igy különböző alternativ gyógymódok után kezdtem érdeklődni,ha netán mégis maradt volna rákos sejt a szervezetében,azzal felvegyük a harcot.
Egyébként kinyomoztam Budapesten az intézetet,ahol PET-ct-t csináltathatunk,ezt saját kérésünkre elvégezték,és ez negativ lett,de az orvos ott azt is elmondta,hogy ez csak az áttéteket mutatná ki,de a sentinel nyirokcsomó érintettségét azt nem.
Szóval maradtak az alternativ módszerek.Minden reggel bio-tönkölybúzafűlével inditja a napot,amit mi termesztünk és préseljük ki.Azon kivül Celladamot,Culevitet,nagy dózisú C-vitamint szed,céklalevet,répalevet,almalevet présel ki frissen és ezeket issza.Most rengeteg friss gyümölcsöt és zöldséget fogyaszt,ésa spájzban már ott sorakoznak az általam termesztett és befőzött paradicsomlevek,hiszen ebben is van a likopin nevezetű rákmegelőző anyag.
Negyedévente kontrollra jár,eddig mindent rendben találtak,most szeptemberben lesz a 3.kontrollvizsgálat,remélem ez is negativ lesz.
Annál is inkább,mert idén májusban volt az esküvője,és már a babaprojectben gondolkodnak.
Hát ennyi a mi történetünk dióhéjban,köszönöm a lehetőséget,hogy ezt leirhattam,és ha valami észrevételük,illetve javaslatuk lenne számomra azt szivesen venném."

Egy dolgot üzentem neki azonnal: gyermekvállalásról 3-5 évig szó sem lehet ilyen helyzetben. Ez a mama és a baba érdeke is!

FONTOS: Az, hogy Judit levelét feltettem a blogba, nem jelenti azt, hogy szakmailag egyetértek az alternatív módszereknél általa írottakkal.

Hogyan élte meg Réka a történteket?

Nem régen írtam egy csodálatos életmentésről. Most közzé teszem Réka hozzánk írott levelét:

"Kedves Doktor Úr!

Szeretném megosztani Önnel az elmúlt pár hét izgalmait, azon időszakét, amelyben melanomát fedezett fel bőrömön a Melanomamobil.

2008. június 9-én vettem részt szűrésükön, kevesebb, mint egy évvel a megelőző szűrés után. A megelőző szűrésen elváltozást nem találtak, így teljes lelki nyugalommal vetkőztem le, hogy a Melanomamobil bőrgyógyászának kamerája elé álljak, aki anyajegyeimről fényképeket készített. A szűrés alkalmával kollégája megnyugtatott, hogy ránézésre (klinikai vizsgálat alapján) nem lát olyan anyajegyet, elváltozást, ami veszélyes lenne, de kiemelte, hogy nem javasolja a napozást, szoláriumot, mert érzékeny a bőröm.
A vizsgálatot követően pár hét telt el, amikor levélben kaptam meg a kiértékelés eredményét. A kevesebb, mint egy évvel azelőtti szűrési értesítőhöz képest kicsit komolyabb tartalmú levél érkezett, le kell venni egy anyajegyemet! Az értesítő szerint nem vethető fel rosszindulatú elváltozás gyanúja, de megelőző célból ki kell metszeni egy naevus-t. A levél érkezése után hosszan nézegettem a pár mm-es kis fekete pöttyöt, de nem gondoltam rosszra. Bár ránézésre kicsit más volt, mint a többi anyajegyem, nem volt csúnya, nagy, recés szélű, stb. és persze fogalmam sem volt róla, mióta van ott, ott volt-e korábban. A műtétre is teljes lelki nyugalommal mentem el, az ott folytatott beszélgetésünkön Ön is megerősített: nem gondolja, hogy probléma lesz, de meg kell csinálni a kimetszést! Pár hét múlva a nyaralás közepén hívtam fel a megadott számot, érdeklődtem a szövettan eredményéről. A válasz letaglózott: van jó és rossz hír is, inkább személyesen adnák át az eredményt! Tudtam, hogy baj van. Rohantunk be a kórházba, ahol megtudtam az iszonyú hírt: melanomát távolítottak el. Remegett kezem, lábam, megszólalni sem tudtam. Senkinek nem kívánom, hogy átélje, amit akkor éreztem. A jó hír a rosszban az volt, hogy a melanoma a Clark II., Breslow 0,4 mm besorolást kapta, ami azt jelenti, hogy a kimetszéssel megoldották a problémát, igen kezdeti stádiumban volt a daganat.
Mióta ez történt, sok minden megváltozott, másképp élek meg dolgokat. Tudom, hogy sokkal jobban oda kell figyelni magunkra, a szeretteinkre. Tudom, hogy mekkora szerencsém van, és milyen jelentősége van a megelőző szűréseknek. Tudom, hogy amikor a meteorológiai jelentésben bemondják, hogy "erős az UV-B/UV-A sugárzás", ezek nem üres szavak, jelentésük van. Ugyanígy az "ózonlyuk", "szolárium" szavak jelentése is megváltozott számomra. Bízom benne, hogy az esetem felhívja mások figyelmét is a fentiekre, én sem hittem volna, hogy ez velem megtörténhet!

Hálás vagyok a Melanomamobil minden munkatársának, Önnek, bőrgyógyász kollégáinak, asszisztensének, továbbá a pathológus doktornőnek szakértelmükért és kedvességükért. Köszönöm!

További sikeres munkát kívánok, üdvözlettel:

Réka"