Ismét megmenekült egy fiatal élet: Imre (23é)

Íme a story:
Egyik délután az egyik munkatársunknak nem tudtunk feladatot adni az irodában, ezért megkértük arra, hogy azon a környéken, ahol lakik dobjon be minden postaládába egy szórólapot a szűrés fontosságáról és a melanoma veszélyéről.

Az egyik házban egy fiatal lány ezt elolvasta és az olvasottak alapján tudta, hogy barátját el kell küldenie hozzánk, mert sok anyajegye van. Nem látnak semmi gyanúsat, nincs panasz sem, de biztos, ami biztos…

Így Imre bejelentkezett és eljött. Már a vizsgálat során feltűnt a hát alsó részén lévő szabálytalan anyajegy.

A felvételeket végignéztük a kiértékelő központunkban is (még két orvos látta) és már melanoma gyanúval küldtük a leletet.

Elvégeztük a műtétet és elkészült a szövettani lelet is: Clark II, Breslow 0,35mm, horizontális terjedés.
Magyarul Imre története a műtéttel lezárult; ez a daganat már nem fog több gondot okozni neki, nem újulhat ki, mert időben elkaptuk.

De mi köze van ehhez a reklámtörvénynek?

2008. szeptember 1-től úgy változott a reklámtörvény, hogy magánszemélynek (természetes személynek) nem küldhető sem elektronikus reklám (email), sem szórólap, sem bármilyen egyéb reklám, hacsak előzőleg írásos beleegyezését nem adta ehhez.

Mi lett volna Imrével, ha nem szórólapozunk akkor?
Persze tudom, hogy a törvény a magánszemélyeket védi a kéretlen reklámokkal szemben, de ugyanakkor sok cég szolgáltatásainak híre sem fog eljutni hozzánk, amiből hátrányunk származhat, akár annyi hogy nem szerzünk tudomást egy új étteremről, akár az, hogy nem menti meg valaki életét a Melanomamobil.

Ez van, nincs mit tenni, új utakat kell keresnünk.

Egyre több olyan hozzászólás érkezik, amikor páciensek a véleményemet kérik az esetükkel kapcsolatban.

Teljesen megértem ezt az igényt, hiszen ilyenkor az egyik legrosszabb dolog a bizonytalanság érzés és az információ hiány (ami ugyan az).

Ugyanakkor sajnos, nem szívesen válaszolok, persze nem azért mert nem szeretnék, inkább azért, mert nem érzem korrektnek és helyénvalónak.

Ezekben a megkeresésekben a páciensek összeszedik az általuk lényegesnek vélt paramétereket, melyeket megírnak nekem a véleményem kérve.
Ezek az adatok viszont nem feltétlenül azok, amelyekre én kíváncsi lennék, illetve csak töredéke annak, amire szükségem van.

A véleményem kialakításakor átnézem az összes leletet, alaposan kikérdezem a pácienst, beszélgetünk, kissé megismerjük egymást. Korábban írtam is, hogy ez a rövid megismerés segít megtalálni az egyéni hangot és azt a finom határvonalat, amit és ahogy még mondhatok, vagy amit már nem.
Így egyénileg hangolva lehet megadni azt a tudást, motivációt és kezdeti lökést, ami a szükséges teendők elvégzéséhez kell.

Szóval, arra kérem az olvasóimat, hogy ne hozzanak ilyen kérésekkel nehéz helyzetbe. Ezen túlmenően abban a szerepben sem szeretnék tetszelegni, hogy ez egy olyan fórum, ahol a doktorúr megmondja a tutit.

Általában az ilyen levelekből szeretem kivenni a fontos tanulságokat, mindenkire vonatkozó lényeget és ezekről írni részletesebben.

Persze továbbra is várom a kérdéseket, legyenek azok akár személyesek is és ezek alapján igyekszem úgy írni, hogy a legtöbben megtalálják a szükséges válaszokat a helyzetükben.

Köszönöm a megértést.

Egy korábbi bejegyzésben végigmentem a különböző szövettani szinteken és az ebből fakadó teendőkön. Most inkább a közös vonásokat keresem.

Nagyon sok a különbség a kórlefolyás és az esélyek tekintetében attól függően, hogy mit mutat a szövettan, de ez csak odafigyelés vagy szerencse kérdése, ti. hogy milyen korán lett kimetszve a melanoma.

Mi az, ami minden esetben közös? Az, hogy kialakult a melanoma.

Mit jelent ez? Azt, hogy a páciens szervezete olyan állapotban van jelenleg, hogy abban ki tudott alakulni egy rosszindulatú daganat, most az is mindegy, hogy ez éppen a melanoma.

Mi kell egy daganat kialakulásához? Elnézést, de nem a candida :-)
– genetikusan kódolt hajlam: nem tudhatjuk, hogy kinek mire van hajlama. Emelkedett hajlamra utal melanománál a világos, érzékeny bőr, szem, sok anyajegy és az, ha önmagának, vagy a vérrokonságban már előfordult ez a betegség.
Érdemes elgondolkozni azon, hogy szeretném-e tudni, hogy mire van hajlamom, ha ezt valaki meg tudná mondani…
– életmód: melanománál itt evidencia az UV ártalom és a leégések száma, de ide tartozik a táplálkozás, sport, stressz, káros szenvedélyek, stb. is.

Az, hogy a gének és az életmód milyen arányban alakítják ki a végeredményt bizonytalan, de egy kicsit a géneket érzem túlsúlyban, amin jelentősen lehet módosítani az életmód megváltoztatásával.

Szóval, mi is a kérdés? Melanomás lettem, mit tegyek?
Vagyis a szervezete olyan állapotban van jelenleg, hogy abban egy daganat ki tudott alakulni és bármikor jöhet még egy: akár melanoma, akár bármi más.

Ez azt jelenti, hogy nem is függ a szövettani eredménytől, hogy van-e tennivalóm jelenleg? Igen, így gondolom: akinek daganata alakult ki, de még ha olyan szerencsés vagy okos volt is, hogy azt időben eltávolították és így kapott egy esélyt, akkor is van teendője és abban a kényelmes helyzetben van, hogy még ideje is.

Mit szoktak mondani az orvosok (néha még én is)? Nyugodjon meg, a melanoma időben került eltávolításra, nem térhet vissza…. bla-bla. Vagy, már nem korai a daganat, ezért interferon kezelést ajánlunk… vagy azt sem. A hivatalos orvoslásnak korai melanomában nincs semmilyen javaslata, esetleg az interferon, de azt is kevesen bírják, és bizonytalan a hatása, létjogosultsága.

Miért mondunk ilyesmit? Mert ez van, ezt tanultuk vagy erre van idő. Mentségemre legyen mondva, hogy én legalább megosztom Olvasóimmal a gondolataimat, tudásomat és tapasztalataimat ezen a fórumon.

Mit mondanak a páciensek (a többség)? "Azt mondta az orvos, hogy sikerült a műtét, minden rendben. A laborjaim és a vizsgálatok eredményei is rendben és jól érzem magam. Minden ok. Remélem, megúsztam ennyivel."

(Az emberek, amíg egészségesek azt gondolják, hogy biztosan nem ők lesznek azok, akiknek daganata lesz, amikor van, azt gondolják, hogy biztosan nem ők lesznek, akiknek áttétje is lesz, de csak kevesen tesznek érte, hogy ez így is legyen.)

Vegyünk néhány konkrétumot:
– akinek daganata alakult ki és azóta sem változtatott, annak minden esélye megvan egy másikra, vagy egy áttétre
– az, hogy valaki jól érzi magát örömteli, de ebben a vonatkozásban nem jelent semmit
– az, hogy a laborok rendben vannak, nem jelent semmit. Előrehaladott betegség kell hozzá, hogy a tumormarkerek emelkedni kezdjenek, vagy a laborban bármi eltérés legyen
– az, hogy a vizsgálatok nem mutatnak semmit, az nagyon jó hír, de egy pillanatnyi helyzet, és lehet, hogy holnap nem így lesz, ha nem tesz semmit.

Tapasztalatom szerint a páciensek kitalálnak mindent, amivel önigazolhatják, hogy ne kelljen nagy és sokszor kényelmetlen változtatásokat tenniük eddigi életmódjukon, ami végül is, de egy betegséghez vezetett.

Komment:
Tisztelet a kivételnek: aki nem keresett kifogásokat és betegsége megismerésekor gyorsan információkat gyűjtött, majd változtatni kezdett, az jól csinálta. Kérdés még, hogy mibe kezdett.
Elnézést, ha néhol túl szögletes voltam, de egyértelműen akartam fogalmazni…

Folyt. köv.

Csaba

Az LDH-t érdemes csináltatni, a többi tumormarkert nem. Erről később még fogok írni részletesebben.
Ezek a szövettani paraméterek éppen a határon vannak. Ld. Maya esetét, ahol ennél vékonyabb melanoma már nyirokcsomó áttétet adott. Én várnék még a gyerekkel 1-2 évet, aztán belevágnék, …de én férfi vagyok.

Judit

Az ilyen egy szuper-okra visszavezető teóriákat nagyon gyengének és veszélyesnek gondolom. Éppen a candidáról pedig az a véleményem, hogy ennek a mindenkiben előforduló sarjadzó gombának semmi köze a rákhoz, de más betegségekhez sem. Igen, ha egy kicsit elszaporodik, akkor annak vannak tünetei és kész.
Azt nem tudom megítélni, hogy a nátriumbikarbonátnak iv. milyen hatásai vannak, az biztos, hogy én senkinek nem adnám be. Azt, hogy külsőleg ecseteljük vele a bőrt, nyálkahártyát, pedig nyugodtan…
Elnézést, ez a véleményem.

Bogyó

Itt vagyok a legnehezebb helyzetben a válasszal.
A melanoma műtétileg nem kezelhető betegség, csak a legelején. A hasi nyirokcsomók műtétje komoly beavatkozás, ami önmagában nagyon megviseli a pácienst. Ezen kívül sajnos, ha már ott áttétek vannak, akkor máshol is lehetnek. Egy ekkora műtét viszont a normálisan keletkező növekedési faktorok által (ezek a sebgyógyuláshoz kellenek) a többi, jelenleg semmilyen módon nem kimutatható sejteket is beindítják.
Igen, sajnos a melanoma nem reagál a kemoterápiára, ha mégis, akkor csak átmenetileg. Se kemo, se műtét, akkor mi? Nem tudom a választ. Jelenleg tényleg a műtét látszik az egyetlen megoldásnak, de nagyon nagy szerencse kell hozzá. Nehéz helyzet.
A kiegészítő terápiákkal – amiről hamarosan részletesen írni fogok – meg az a gond, hogy idő kell, amíg kifejtik hatásukat, itt meg éppen az idővel állunk rosszul.
Semmiképpen nem szeretnék beleszólni más orvosok terápiás döntésébe, akik ismerik a pácienst, beszéltek vele, ismerik a részleteket és így döntöttek. Ők sincsenek könnyű helyzetben, valamit tenni kell.

Maya

Amennyiben már van két szép gyermek és nem kockáztatnék egy harmadik miatt, egyetértek a döntéssel. Sajnos a vérből nem lehet kimutatni az áttétes sejteket biztonsággal.

A legnehezebb kérdés. A válasz mindig függ attól, hogy ki kérdezi (milyen korú, milyen habitusú ember) és hogy milyen paramétereket tartalmaz a szövettani lelet; és persze még számtalan más dologtól: milyen gyógymódokban hisz, nyitott-e a holisztikus gondolkodásmódra, vagy csak a kemoterápiában és a szikében hisz.

Szóval úgy állok neki ennek a bejegyzésnek, hogy tudom, nem is lehet erre a kérdésre tisztességesen válaszolni, úgy hogy mindenki megtalálja benne a maga igazságát.

Az egyik előző blogban feltettem a kérdést, hogy mennyire térjek ki a részletekre, amit néha nem hangsúlyozok ki feltétlenül. A hozzászólók és azok is, akikkel ezt szóban beszéltem meg, egyhangúlag arra voksoltak, hogy ne hallgassak el semmit. Íme.

1. Ádám: in situ melanomát távolítottak el róla, amit szűrés során fedeztek fel rajta, ő nem is tudott semmiről. Derült égből villámcsapás a diagnózis, megrémül, amikor utána olvas a neten, hogy mi a melanoma. Nagy nehezen megérti és elfogadja, hogy az in situ melanoma az más: időben lett eltávolítva, semmi dolga, meggyógyult – most lehet mondani -. Persze itt is árnyalt a kép, hiszen kialakult egy rosszindulatú daganata, amit nagy szerencsével ugyan, de eltávolítottak még időben, vagyis a tünetet megszüntették, de a háttérben azok a faktorok, melyek a daganat kialakulásához vezettek még mindig ugyan úgy ott vannak és lehet, hogy csak idő kérdése, hogy mikor jön egy másik melanoma, vagy egy más típusú daganat. Így a hivatalos orvoslás szerint Ádámnak semmi dolga, viszont szerintem annál több.

2. Vera: Clark II, Breslow 0,4mm melanoma került eltávolításra szintén szűrés alkalmából. Ezt a diagnózist az választja el az elsőtől, hogy a melanoma sejtek már átjutottak a bőr középső részébe (papilláris dermis), ahol már nyirok és vér erek is vannak, persze kisebb számban.
Így matematikai értelemben már nem lehet kizárni, hogy áttétes sejtek indulhattak el a műtét előtt a kiindulási daganatból, melyek a későbbiekben bárhol felüthetik a fejüket, de a gyakorlat más: nagyon kicsi az esélye, hogy ennek folytatása lesz.

Vera persze fellélegezhet valamelyest, de minden szó igaz rá, amit Ádámnál írtam, azzal a különbséggel, hogy nem volt olyan szerencséje és egy kicsit később fedezték fel a kezdődő melanomát, mert mondjuk túl sokáig vacillált, hogy elmenjen-e szűrésre.

3. Gyula: Clark III, Breslow 1mm melanoma került eltávolításra. Észrevette, hogy a hátán az egyik anyajegy fokozatosan változik: szabálytalan lett az alakja és az egyik fele sötétebb. Már hónapok óta látja, de nehezen tudott elszakadni a munkahelyéről, úgy a vizsgálattal (ezt már nem lehet szűrésnek nevezni, hiszen Gyulának már tünete volt) késlekedett.

Gyulánál a kiindulási daganat eltávolítása után, amikor az orvosa elolvasta a szövettani leletet és a fenti értékeket látta, őrszem nyirokcsomó biopsiát javasolt.
Ez azért javasolt ilyenkor, mert már nagyobb esélye van annak, hogy áttétes sejtek indultak el és erről szeretnénk meggyőződni, ugyanis ennek hatása van a továbbiakra.
Az őrszem nyirokcsomó az, ahol az esetlegesen elindult kóros sejtek elakadnak – ez a nyirokcsomó dolga.
Azokat a sejtek, amelyek esetleg a vérerekbe jutnak, nem fogja meg semmi, bárhova elkerülhetnek, de a melanoma eleinte inkább a nyirokutakban tud terjedni, így Gyulánál a hematogén terjedésre (vérerekben) még kicsi az esély, de kizárni nem lehet.

Jó, ha az őrszem műtét és a kiindulási melanoma műtétje között eltelik néhány hét, hogy a sejteknek legyen ideje megérkezni a nyirokcsomóba, mielőtt kivennék azt.

3/a. Az őrszem nyirokcsomóban nem találtak kóros sejteket. Ez csak azt bizonyítja, hogy ott nincsenek, de mindenképpen örömhír, mert így lehet bízni benne, hogy nincsenek áttétes sejtek sehol.
Gyula így sem dőlhet hátra, neki már tennivalója van, ha hosszú ideig tünetmentes akar maradni.
Gyulának ajánlaná fel a hivatalos orvostudomány az interferont, míg Ádámnak és Verának azt mondták volna, hogy nyugodjanak meg, semmi teendő nincs. Ezzel én nem értek egyet, ahogy azt már korábban (többször) is írtam.

3/b. Az őrszem nyirokcsomóban már kórós sejtek vannak. Ez azt bizonyítja, hogy kórós sejtek már elindultak a melanomából, mielőtt az eltávolításra került volna. Amit nem tudunk, hogy ezek a kóros sejtek csak a nyirokutakba kerültek-e be, vagy a vérerekbe is, és ha csak a nyirokba, akkor mind megérkeztek-e a nyirokcsomóba, mielőtt az eltávolításra került.
Pozitív őrszem nyirokcsomó esetén a legtöbb helyen a teljes block-disszekciót javasolják, vagyis az érintett régióból az összes többi nyiorkcsomó eltávolítását is, amelyeket szintén végignéznek, hogy érintettek-e.

Néhányan felvetik, hogy jogos-e az összes többi nyirokcsomó eltávolítása, hiszen nem véletlenül rakta oda őket a Jóisten vagy az evolúció. Erre nehéz válaszolni.

Gyulának ebben az esetben már komolyan kell venni az ügyet és nem ülhet karba tett kézzel reménykedve abban, hogy ő lesz az a szerencsés, aki megúszhatja.
Gyulának ilyenkor a hivatalos orvostudomány szintén az interferont javasolja.

4. magasabb Clark, Breslow értékek kimutatható távoli áttét nélkül.
Komoly a helyzet, ami sürgős és komoly tennivalókat jelent, de van remény mindaddig, amíg távoli áttét (tehát nem nyirokcsomó) nem jelentkezik.
Sok esetet láttam, amikor magasabb értékek mellett sem tért vissza a melanoma. Persze minél több időt töltenek a daganat sejtek az erek között a bőr mélyebb rétegeiben a kiindulási melanoma eltávolítása előtt, annál nagyobb az esély az áttét képződésre, de nem biztos. Ez már egyéni szerencse kérdése ilyenkor.
A hivatalos orvostudomány interferon kezelést javasol.

5. Van távoli, szervi áttét (máj, tüdő, agy, csont, bőr, stb.)
Itt a páciens már nagyon későn fordult orvoshoz és ez már a hivatalos orvoslás ügye (kemo, sugár, stb.).

Most azt igyekeztem röviden áttekinteni, hogy ki hogyan álljon a betegségéhez, míg a következő írásban azzal foglalkozom, hogy mit lehet tenni.

Maja a gyermekvállalás és melanoma íráshoz kommentként írta le a történetét és kérte, hogy mondjam el véleményem az esetéről.
Sajnos nagyon sok információ hiányzik belőle a teljes képhez, többek között az, hogy melyik testrészen volt a műtét.

A szövettani diagnózis Clark II, Breslow 0,76mm. Ilyenkor nem is szokás sentinel nyirokcsomó műtétet végezni, aminek célja az, hogy megnézzék, elindultak-e áttétet képző sejtek a kiindulási daganatból. Majánál igen, ahogy ezt a vizsgálat igazolta.

Ezek a sejtek úgy tudnak a kiindulási helyről távolabb jutni, hogy betörnek az erekbe. Elsősorban a nyirokerekbe, ahonnan eljutnak a nyirokcsomókba. A kiindulási daganathoz legközelebb eső nyirokcsomó az őrszem.

Majánál, ha szerencséje van – és ennél biztosabbat nem lehet mondani – akkor azok a sejtek, melyek elindultak ezt csak a nyirokerekben tették (és a vérerekben nem), illetve ami elindult az meg is érkezett a nyirokcsomóba, ami eltávolításra került.

Mindez 2005-ben történt. Tapasztalatok szerint az első három év a legkritikusabb a kiújulás szempontjából. Amikor ezen túl vagyunk az áttétek kialakulásának esélye csökken, de nem szűnik meg.
Már láttam melanoma áttétet kialakulni (visszatérni) több mint 30 év után. Eddig a melanoma sejtek a szervezetben voltak, alvó, nyugvó állapotban, és valamilyen hatásra aktivizálódtak és nőni kezdtek. Addig egyensúlyban voltak. Nem tudjuk, hogy hogyan, mitől.

Maja rövid ideig interferon kezelést is kapott, ami rontja az életminőséget, viszont hatása nem sok van. A túlélést egyáltalán nem javítja, de a tünetmentes időszakot kissé. Csak az adja magának, akinek nem teszi tönkre a mindennapjait, különben nem éri meg.

Maja a mit tegyen és hogyan tovább kérdésekre választ fog találni következő bejegyzésekben.

Hiába foglalkozom több, mint egy évtizede melanomás páciensek kezelésével, segítésével, maradt egy komoly kihívás, amit nem tudtam megnyugtatóan lerendezni még magamban: hogyan világosítsak fel egy pácienst a betegségéről, kilátásokról, teendőkről, stb. úgy, hogy elég információt adjak ahhoz, hogy komolyan vegye és aktívan kézbe vegye a sorsát, de annyit már ne adjak, hogy elkeseredjen, magába zuhanjon és ne tegyen semmit.

Úgy gondolom, hogy mindenkivel egyénileg kell megtalálni a hangot és a mértéket, bár sokszor a rövid beszélgetések, vagy éppen itt, a személytelen blog, ezt nem teszik lehetővé.

Másik példa: négy éve vagyok magán orvos, tehát nem kórházban végzem a napi orvosi tevékenységem: ha az elején elmondta volna valaki, hogy ez mivel jár, lehet, hogy még mindig kórházban dolgoznék. Így viszont elindultam egy úton, az egyik akadályt a másik után véve és mára egészen messzire jutottam, ahonnan nem fordulnék vissza. Jó lett volna, ha tudom mi vár rám, vagy jobb volt így, hogy mindent a maga idejében adagolt a sors?

Kíváncsi vagyok olvasóim véleményére, mielőtt belefognék a gyógyulásról – tehát nem a megelőzésről – szóló bejegyzések írásába, legyen egy kis támpontom, visszajelzésem.

Köszönettel várom a gondolatokat, véleményeket erről.

Egy személyes élmény ihlette a mostani bejegyzést.

Vajon az a tudás, amit a páciensek az interneten szednek össze vélt, vagy valós betegségükkel kapcsolatban, mennyire helytálló, mennyire hasznos, mennyire van a saját hasznukra, lehet-e ártalmas?

Kislányomnak van egy enyhe veleszületett keringési rendellenessége, ami legnagyobb részt spontán rendeződik, egy részét, viszont egy egyszerű katéteres beavatkozással zárni lehet, szóval semmi gond igazából. Egy melanoma diagnózisával semmi szín alatt nem vethető össze a helyzet, de Apaként mégis hajlamos vagyok tragikusan megélni a helyzetet (Imádom a kislányom)

Természetesen hogyan jártam el? Mint mindenki más – blogom olvasói is – azzal az előnnyel felvértezve, hogy orvos vagyok, így még a szakszövegeket is megértem (többé-kevésbé).

Tegnap az ország egyik legjobb szakemberénél jártunk, aki látta rajtam, hogy nagyon izgulok és megkérdezte, hogy miért.
Elmondtam neki, hogy az interneten utána olvastam a betegségnek. Már ekkor ráncolni kezdte a homlokát.

Elmondtam neki tételesen, hogy miket tudtam meg a neten kalandozva, ahol több olyan cikket is elolvastam, amit ő maga írt.
Egy ponton megszólalt, hogy most hagyjam abba. Egy szó sem volt igaz abból, amit elmondtam, pedig orvos vagyok és az általa írottakból idéztem.

Igen, a számok stimmeltek, és a kiragadott gondolatok jók voltak, csak éppen az a kontextus, ahogy a magam tudásába, a magam gondolataiba építettem őket, teljesen megváltoztatta a jelentésüket és eltérő tudást, lényeget eredményezett.

Röviden felvázolta, hogy mi a helyzet – ez persze jelentősen eltért attól, amit korábban gondoltam. Persze megnyugodtam.

TANULSÁG:
1. a pácienseknek hatalmas tudásszomja van. Mire számíthatnak, mit tehetnek, mi árt, mi használ, stb.?

2. a páciensek laikusok, tehát nem értenek orvosi, szakorvosi dolgokhoz, így nehéz, vagy lehetetlen igazán alapos tudásra szert tenni. Még én sem voltam képes erre orvosként.

3. vajon honnan szerezhetnek a páciensek 'jó' tudást? Csak is olyan forrásokból, ami kimondottan nekik íródott. Nem ajánlom szakorvosi szövegek értelmezését, mert félre visz, ahogy engem is. Ez a blogom célja is: egyszerűen fogalmazott, érthető tudást adni laikusoknak.

4. ide tartozik még egy tényező, amiről külön bejegyzést fogok írni, mielőtt Maja kommentjére válaszolnék: vajon jó-e, ha a páciensek mindent tudnak a betegségükről? Vannak-e olyan részletek, amit az orvos a betege érdekében ne domborítson ki annyira, vagy bármilyen kemény is az info, meg kell mondani a betegnek? Ezek a legnehezebb kérdések.

+1 ráadás: specialistához mentem! Ő az aki ért hozzá, aki sokat látot, akinek a véleményére adni lehet és akár egy sorsot alapozni.