Melanoma blog

Maja a gyermekvállalás és melanoma íráshoz kommentként írta le a történetét és kérte, hogy mondjam el véleményem az esetéről.
Sajnos nagyon sok információ hiányzik belőle a teljes képhez, többek között az, hogy melyik testrészen volt a műtét.

A szövettani diagnózis Clark II, Breslow 0,76mm. Ilyenkor nem is szokás sentinel nyirokcsomó műtétet végezni, aminek célja az, hogy megnézzék, elindultak-e áttétet képző sejtek a kiindulási daganatból. Majánál igen, ahogy ezt a vizsgálat igazolta.

Ezek a sejtek úgy tudnak a kiindulási helyről távolabb jutni, hogy betörnek az erekbe. Elsősorban a nyirokerekbe, ahonnan eljutnak a nyirokcsomókba. A kiindulási daganathoz legközelebb eső nyirokcsomó az őrszem.

Majánál, ha szerencséje van – és ennél biztosabbat nem lehet mondani – akkor azok a sejtek, melyek elindultak ezt csak a nyirokerekben tették (és a vérerekben nem), illetve ami elindult az meg is érkezett a nyirokcsomóba, ami eltávolításra került.

Mindez 2005-ben történt. Tapasztalatok szerint az első három év a legkritikusabb a kiújulás szempontjából. Amikor ezen túl vagyunk az áttétek kialakulásának esélye csökken, de nem szűnik meg.
Már láttam melanoma áttétet kialakulni (visszatérni) több mint 30 év után. Eddig a melanoma sejtek a szervezetben voltak, alvó, nyugvó állapotban, és valamilyen hatásra aktivizálódtak és nőni kezdtek. Addig egyensúlyban voltak. Nem tudjuk, hogy hogyan, mitől.

Maja rövid ideig interferon kezelést is kapott, ami rontja az életminőséget, viszont hatása nem sok van. A túlélést egyáltalán nem javítja, de a tünetmentes időszakot kissé. Csak az adja magának, akinek nem teszi tönkre a mindennapjait, különben nem éri meg.

Maja a mit tegyen és hogyan tovább kérdésekre választ fog találni következő bejegyzésekben.

Hiába foglalkozom több, mint egy évtizede melanomás páciensek kezelésével, segítésével, maradt egy komoly kihívás, amit nem tudtam megnyugtatóan lerendezni még magamban: hogyan világosítsak fel egy pácienst a betegségéről, kilátásokról, teendőkről, stb. úgy, hogy elég információt adjak ahhoz, hogy komolyan vegye és aktívan kézbe vegye a sorsát, de annyit már ne adjak, hogy elkeseredjen, magába zuhanjon és ne tegyen semmit.

Úgy gondolom, hogy mindenkivel egyénileg kell megtalálni a hangot és a mértéket, bár sokszor a rövid beszélgetések, vagy éppen itt, a személytelen blog, ezt nem teszik lehetővé.

Másik példa: négy éve vagyok magán orvos, tehát nem kórházban végzem a napi orvosi tevékenységem: ha az elején elmondta volna valaki, hogy ez mivel jár, lehet, hogy még mindig kórházban dolgoznék. Így viszont elindultam egy úton, az egyik akadályt a másik után véve és mára egészen messzire jutottam, ahonnan nem fordulnék vissza. Jó lett volna, ha tudom mi vár rám, vagy jobb volt így, hogy mindent a maga idejében adagolt a sors?

Kíváncsi vagyok olvasóim véleményére, mielőtt belefognék a gyógyulásról – tehát nem a megelőzésről – szóló bejegyzések írásába, legyen egy kis támpontom, visszajelzésem.

Köszönettel várom a gondolatokat, véleményeket erről.

Egy személyes élmény ihlette a mostani bejegyzést.

Vajon az a tudás, amit a páciensek az interneten szednek össze vélt, vagy valós betegségükkel kapcsolatban, mennyire helytálló, mennyire hasznos, mennyire van a saját hasznukra, lehet-e ártalmas?

Kislányomnak van egy enyhe veleszületett keringési rendellenessége, ami legnagyobb részt spontán rendeződik, egy részét, viszont egy egyszerű katéteres beavatkozással zárni lehet, szóval semmi gond igazából. Egy melanoma diagnózisával semmi szín alatt nem vethető össze a helyzet, de Apaként mégis hajlamos vagyok tragikusan megélni a helyzetet (Imádom a kislányom)

Természetesen hogyan jártam el? Mint mindenki más – blogom olvasói is – azzal az előnnyel felvértezve, hogy orvos vagyok, így még a szakszövegeket is megértem (többé-kevésbé).

Tegnap az ország egyik legjobb szakemberénél jártunk, aki látta rajtam, hogy nagyon izgulok és megkérdezte, hogy miért.
Elmondtam neki, hogy az interneten utána olvastam a betegségnek. Már ekkor ráncolni kezdte a homlokát.

Elmondtam neki tételesen, hogy miket tudtam meg a neten kalandozva, ahol több olyan cikket is elolvastam, amit ő maga írt.
Egy ponton megszólalt, hogy most hagyjam abba. Egy szó sem volt igaz abból, amit elmondtam, pedig orvos vagyok és az általa írottakból idéztem.

Igen, a számok stimmeltek, és a kiragadott gondolatok jók voltak, csak éppen az a kontextus, ahogy a magam tudásába, a magam gondolataiba építettem őket, teljesen megváltoztatta a jelentésüket és eltérő tudást, lényeget eredményezett.

Röviden felvázolta, hogy mi a helyzet – ez persze jelentősen eltért attól, amit korábban gondoltam. Persze megnyugodtam.

TANULSÁG:
1. a pácienseknek hatalmas tudásszomja van. Mire számíthatnak, mit tehetnek, mi árt, mi használ, stb.?

2. a páciensek laikusok, tehát nem értenek orvosi, szakorvosi dolgokhoz, így nehéz, vagy lehetetlen igazán alapos tudásra szert tenni. Még én sem voltam képes erre orvosként.

3. vajon honnan szerezhetnek a páciensek 'jó' tudást? Csak is olyan forrásokból, ami kimondottan nekik íródott. Nem ajánlom szakorvosi szövegek értelmezését, mert félre visz, ahogy engem is. Ez a blogom célja is: egyszerűen fogalmazott, érthető tudást adni laikusoknak.

4. ide tartozik még egy tényező, amiről külön bejegyzést fogok írni, mielőtt Maja kommentjére válaszolnék: vajon jó-e, ha a páciensek mindent tudnak a betegségükről? Vannak-e olyan részletek, amit az orvos a betege érdekében ne domborítson ki annyira, vagy bármilyen kemény is az info, meg kell mondani a betegnek? Ezek a legnehezebb kérdések.

+1 ráadás: specialistához mentem! Ő az aki ért hozzá, aki sokat látot, akinek a véleményére adni lehet és akár egy sorsot alapozni.

Éppen most néztem, hogy nagyjából egy éve kezdtem a blogot. Az írás közben végig az lebegett a szemem előtt, hogy felhívjam a figyelmet a prevencióra, a szűrés jelentőségére és mindezt azzal támasztottam alá, hogy a már kialakult és nem a legkorábban eltávolított melanoma milyen veszélyes lehet.

Néhány hónapja, azt hiszem a kommentekből kezdtem rádöbbenni arra, hogy a blog legtöbb olvasója nem az, akinek szól. Hiszen, ki az, aki egészséges, ezer dolgon jár az agya, mindenre van ideje, csak éppen magára nincs, és mondjuk rákeresne a neten az anyajegyek vizsgálatára, melanomára, stb.?

Velük szemben, azok, akiket már megérintett a melanoma diagnózisának szele, ők viszont a neten lógnak és kutakodnak, keresnek, hogy mit tehetnének még magukért.
Éppen ők, akik megtalálják a blogomat is és miket olvasnak benne? …hogy milyen fontos a korai diagnózis és milyen veszélyes a melanoma.

Nem jó érzés, mert tudom, hogy nekik amúgy is nehéz és éppen nincsen szükségük ilyen olvasmányokra.

Kérdezem kedves Olvasóimat, hogy mi a véleményük erről? Tényleg így van?

Éppen ezért elhatároztam, hogy a jövőben több bejegyzést fogok szentelni a gyógyulásnak, pontosabban a tünetmentesség megőrzésének. Így azoki is értékes gondolatokra lelhetnek, akik éppen ezen fáradoznak.
Az Onkológiai Intézetben eltöltött sok év alatt bőven volt alkalmam tapasztalatokat gyűjteni, hogy melyek a leggyakrabban elkövetett hibák, a gyógyulással kapcsolatos téves hiedelmek, és mi az szerintem, ami a legeredményesebb lehet.

Kedves Olvasók! Ebben a témában miről olvasnának szívesen?

Judit levelének végén tettem egy gyors kommentet, hogy a gyermekvállaláson egyelőre ne is gondolkozzanak. Móni a hozzászólásában rákérdezett erre, így most bővebben kitérek a témára.

Melanoma és melanoma között nagy különbség van, ezért a gyermekvállalás kérdését mindenkinél egyénileg kell megfontolni.
Vegyünk három különböző teoretikus esetet:

1. Szandra: szűrésen derült ki in situ melanomája. Megdöbbent a hír hallatán, viszont a részletes felvilágosításnál megnyugodott, mivel az in situ melanoma fizikailag képtelen távoli áttétet adni, hiszen a hámban, ahol nő nincsenek erek.
Szandra így a műtéttől meggyógyult. Gyermeket nyugodtan vállalhat, mivel a terhesség nem növeli egy újabb melanoma kialakulásának esélyét.

2. Noémi: szintén szűrésen derült ki melanomája. Már néhány hónapja észlelte, hogy az egyik anyajegye mintha megváltozna. Orvoshoz nem ment, de most, hogy a Melanomamobil a munkahelyén szervezett szűrést, eljött. Diagnózisa Clark II, Breslow 0,4mm.
Noémi már várt, nem tudni, hogy miért nem ment orvoshoz azonnal, ahogy észlelte a változást, így melanomája már előrehaladottabb.
Noéminek már nem olyan egyszerű gyermekvállalási tanácsot adni, mert nagyon sok apró kérdés is felmerül.
Ilyenek: ki készítette a szövettant? valóban megbízható és elfogadható? A klinikai képnek megfelel ez a szövattani eredmény?
Amennyiben a szövettani lelet paramétereit elfogadhatjuk még mindig nem vagyunk könnyű helyzetben, mert Noémi melanomája már túl jutott a hám alsó, bazális rétegén és a dermiszbe jutott, ahol már vannak nyirok és vér erek, így fizikai korláta a távoli áttét képződésének nincs.
Igen ám, de a gyakorlatból tudjuk, hogy egy Clark II-es melanoma igen ritkán ad áttétet. Így Noémi mindezek tudatában dönthetne, hogy vállal-e gyermeket most, vagy vár néhány évet. Akárhogy is döntene, az úgy jó.

3. Kinga: az ő melanomája nem szűrésen derült ki. Észrevette, hogy a bőrén az egyik anyajegye megváltozott, vagy új szabálytalan növedék alakult ki. Persze laikusként nem a korai jelek egyikét észlelte (melyeket szűrés során a fejlett műszerekkel a szakemberek észlelnek). Bejelentkezett vizsgálatra, majd elment. És mindeközben telt-múlt az idő.
Diagnózisa Clark III, Breslow 1,5mm.
A műtét megtörtént és minden ok, sehol nincs kimutatható probléma, Kinga jól is érzi magát. Gyermeket szeretne.
Kingának, bármilyen nehéz is legalább három évet várnia kell. Miért?
Melanomája már mélyebben jár a bőrnek abban a rétegében, ahol erek bőségben találhatóak. A melanoma attól függően, hogy génállománya aktuálisan mennyire labilis már elég korán áttétet adhat. Ezek az áttétek sejtek, ezeket az orvostudomány mai állása szerint biztonságosan észlelni nem lehet. Ez azt jelenti, hogy Kinga nem tudhatja, hogy az ő melanomájából elindultak-e tumorsejtek az erekben, vagy nem. Ez csak kizárólag idővel derül ki.
Általában tapasztalat az, hogy az első 3-5 év a legkritikusabb: az áttétek legnagyobb része ezen időszak alatt jelenik meg valahol.
Kingát ezért úgy világosítanám fel, hogy ezt az időt használja ki arra, hogy szervezetét, immunrendszerét javítsa, amire számos kiváló alternatív módszer létezik. Három év alatt ezen a fronton sokat tehet magáért. Ha letelt ez az idő és nem alakult ki probléma, akkor vissza lehet térni a gyermek kérdéshez.

Összefoglalva: a történetekeből látszik, hogy nagyon sokat számít, kinek milyen körülmények között került felfedezésre a melanomája. Itt szeretném kihagsúlyozni a szűrések jelentőségét ismét.

Judit, az egyik bloghoz szerette volna hozzászólásként megírni történetüket, de a technika ördöge megtréfálta, ezért elküldte nekem levelét. Ime:

"A lányom 2007 januárjában volt anyajegyszűrésen, ahol 4 gyanús anyajegyet találtak, eltávolitották és a szövettani lelete negativ lett.
Én tavaly május elején figyeltem föl az arcomon egy nem gyógyuló sebre,ami időnként bepörkösödött,majd újra kifekélyesedett.Megmutattam egy bőrgyógyásznak,aki elküldött az onkodermatológiai szakrendelésre basalioma iránydiagnózissal.Én Borsodban lakom,ahol ez a szakrendelés egy héten egy alkalommal 8-11 óra között van,igy időpontot szeptember közepére kaptam,Nem csak én,hanem a melanoma gyanúval érkezők is.Ennyit a gyors orvosi beavatkozásról.Próbáltam magánrendelésre is elmenni,ott is a basalioma gyanuját igazolták,de onnan is csak az onkodermatológiai szakrendelésre tudtak küldeni,ahol már a szeptemberi időpontom meg volt.tehát a kör bezárult.
Szeptember közepén meg is történt a műtét,az elváltozást eltávolitták az épben,a szövettan eredménye pedig Carcinoma basocellulare cutis.Azt mondták,ezzel meggyógyultam,ezután semmi teendőm nincs.
Májustól amióta fölmerült a bőrrák gyanúja,sok mindent elolvastam az interneten róla,azt is,hogy a basalioma nem szokott áttétet adni más szervekbe.Azért a biztonság kedvéért csináltattam egy tüdő rtg-t,ami negativ lett.
De ezután jött a feketeleves .A lányom megijedt a bőrrák diagnózistól,és el kezdte magán az anyajegyeket vizsgálgatni,és a vállgödrében felfigyelt egy pirosas kiemelkedő megváltozott anyajegyre./ Egyébként nagyon sok anyajegy van rajta,ezért is ment el januárban a szűrővizsgálatra/.
Ő Pesten él,lehet,hogy ez a szerencséje,mert azonnal visszament vizsgálatra,ahol szűrték januárban,onnan az orvos beutalta a Semmelweis Egyetem bőrgyógyászatára angiofybroma diagnózissal.
Eltávolitották az elváltozást,majd megjött a szövettan:
Melanoma nodularis CLARK III.Breslow: 1,4 mm.
A diagnózis láttán kétségbe estünk,különösen azért,mert nem a megfelelő biztonsági zónával távolitották el.
Újra kellett műteni már a megfelelő biztonsági zónát megtartva.Ekkor már én is mentem vele és kértem az orvost,hogy csinálják meg a sentinel nyirokcsomó vizsgálatát is,mert az 1 mm feletti nodularis melanoma esetén ez már indokolt lenne./Mint már irtam én az interneten minden fellelhetőt elolvastam a bőrrákról,igy a melanoma gondozási protokollját is amit az Egészségügyi Minisztérium és az Országos Onkológiai Intézet ajánlásából vettem/ Az orvos elzárkózott a nyirokcsomó vizsgálatától,és jól megijesztette a lányomat,hogy ha pozitiv lenne a sentinel nyirokcsomó,akkor teljes blokkdissectiót kellene végezni,és ecsetelte,hogy ez mivel jár.Csak azt nem mondta el neki,hogy pozitivitás esetén,ha ezt mind nem végzik el,akkor valószinüleg rosszabb kimenetele lenne a betegségének.Még hozzátette,hogy anyukát el kellene tiltani az internettől.
Ekkor kértem a lányomat,hogy menjünk el dr Gilde főorvosnőhöz,mert azt hallottam,hogy ő az egyik legjobb a szakmában,és ha ő is azt mondja,felesleges a sentinel vizsgálat,akkor én is megnyugszom.
De ő erre nem volt hajlandó,annyira megbizott az orvosában.
Azt mondta,hogy ő ezzel a második műtéttel,amit már a teljes biztonsági zónával végeztek el teljesen meggyógyult.
Én pedig nem mertem tovább erőszakoskodni,hiszen egy felnőtt 30 éves nő,és a pozitiv hozzáállás sem mellékes a betegség lefolyása szempontjából.
Igy különböző alternativ gyógymódok után kezdtem érdeklődni,ha netán mégis maradt volna rákos sejt a szervezetében,azzal felvegyük a harcot.
Egyébként kinyomoztam Budapesten az intézetet,ahol PET-ct-t csináltathatunk,ezt saját kérésünkre elvégezték,és ez negativ lett,de az orvos ott azt is elmondta,hogy ez csak az áttéteket mutatná ki,de a sentinel nyirokcsomó érintettségét azt nem.
Szóval maradtak az alternativ módszerek.Minden reggel bio-tönkölybúzafűlével inditja a napot,amit mi termesztünk és préseljük ki.Azon kivül Celladamot,Culevitet,nagy dózisú C-vitamint szed,céklalevet,répalevet,almalevet présel ki frissen és ezeket issza.Most rengeteg friss gyümölcsöt és zöldséget fogyaszt,ésa spájzban már ott sorakoznak az általam termesztett és befőzött paradicsomlevek,hiszen ebben is van a likopin nevezetű rákmegelőző anyag.
Negyedévente kontrollra jár,eddig mindent rendben találtak,most szeptemberben lesz a 3.kontrollvizsgálat,remélem ez is negativ lesz.
Annál is inkább,mert idén májusban volt az esküvője,és már a babaprojectben gondolkodnak.
Hát ennyi a mi történetünk dióhéjban,köszönöm a lehetőséget,hogy ezt leirhattam,és ha valami észrevételük,illetve javaslatuk lenne számomra azt szivesen venném."

Egy dolgot üzentem neki azonnal: gyermekvállalásról 3-5 évig szó sem lehet ilyen helyzetben. Ez a mama és a baba érdeke is!

FONTOS: Az, hogy Judit levelét feltettem a blogba, nem jelenti azt, hogy szakmailag egyetértek az alternatív módszereknél általa írottakkal.

Nem régen írtam egy csodálatos életmentésről. Most közzé teszem Réka hozzánk írott levelét:

"Kedves Doktor Úr!

Réka"

Leírok egy nagyon érdekes történetet, helyzetet, mellyel kapcsolatban nagyon kíváncsi vagyok az olvasóim véleményére is.
Múlt héten pénteken egy 34 éves fiatalember hajas fejbőrén kiszűrtünk egy melanomát. Tudta, hogy van ott valami, de nem vette komolyan.
Ahogy a vizsgáló orvos észlelte a melanomát, azonnal hívott engem. A fiatalember alig hagyta el a rendelőt, már meg is volt szervezve a sebészeti konzíliuma az Országos Onkológiai Intézetben. A sebésszel beszélve (a melanoma elhelyezkedése miatt fej-nyak sebész) ezen a héten szerdára kapott időpontot.
Hétfőn felhívott a páciens, hogy személyesen is szeretne találkozni velem. Ez a találkozás ma este a rendelésemen meg is történt.
A páciens az édesanyjával érkezett. Én is megvizsgáltam és elmondtam nekik, hogy mi a melanoma és, hogy milyen nagy a jelentősége a mielőbbi műtétnek.
Ők viszont a következőket mondták: egy másik kórházban van ismerősük, akivel persze beszéltek és csütörtökön reggelre kaptak időpontot egy bőrgyógyászati konzíliumra, ahol más orvosok is megnézik a melanomáját és elmondják véleményüket.
Igen ám, de emiatt nem történik meg a sürgőséggel előjegyzett műtét, csak később. Persze lehet, hogy egy-két napon nem múlik semmi, de az is lehet, hogy igen. Nem tudhatjuk.
Csúnya dolog, de elmondtam nekik, hogy nálunk (Melanomamobil) az Onkológiai Intzézet sebészén és pathológusán (aki a szövettant készíti) jobbat nem talál, bárkihez is megy. Senki nem lát annyi pácienst mint mi, sehol nincs ekkora tapasztalat és ilyen technológia.

Szóval: emberileg maximálisan megértem a pácienst, hiszen egy vélemény nem vélemény és teljesen jogos, hogy még egy szakembert meg szeretnének kérdezni. Ahogy az üzleti életben is egy árajánlat nem ajánlat. A jó és alapos döntéshez legalább három ajánlatot be kell kérni. Ráadásul van ismerősük is (de lehet, hogy éppen ez pechük).
Az én szemszögemből nézve, minden megtettünk, hogy mihamarabb eltávolításra kerüljön a melanoma, mert tudom, hogy ennek mi a jelentősége és erre ott ül velem szemben valaki, aki halasztani akarja a műtétjét. Nem mondhattam mást, csak, hogy megértem őket: hozzanak gyors döntést és legyen meg mihamarabb a műtét.
Ha nem lenne ismerősük, akkor már holnap elvégeznék.

Nagyon kíváncsi volnék a kedves olvasóim véleményére. Ők mit tennének, mit javasolnának, hogyan látják az esetet, akár az orvos, akár a páciens szemével nézve? Vajon jó, hogy a páciensnek volt ismerőse? Bízhat egy páciens egy valakinek a véleményében?
Bízom benne, hogy a szövettan végül korai melanomát igazol, és minden izgalom feleslegesnek bizonyul.

Egyik nap, szűrés közben, amíg a vizsgálatra készültek az asszisztensnőnk, Viktória beszélgetett az egyik fiatal páciensünkkel, Máriával, aki arról mesélt neki, hogy miért hagyta abba a szoláriumozást. Amikor Viktória elmesélte nekem a történetet, nagyon megtetszett, mert őszinte volt és tanulságos.
Így megkértem Viktóriát, hogy vegye fel a kapcsolatot a fiatal hölggyel és kérje meg rá, hogy saját szavaival írja le nekünk a történteket.
Mária vette a fáradtságot és elsősorban sorstársai kedvéért és egészségére megírta rövid, de annál tartalmasabb történetét.

Íme:

"Minden azzal kezdődött, hogy nagyon szerettem volna megőrizni a szép színemet a téli napokra is és elkezdtem járni szoláriumba. Majd miután rájöttem, hogy így jól érzem magam, egyre többet és többet jártam.
Jó volt belenézni a tükörbe és egy számomra egészséges bőrszínt látni.
Többen is figyelmeztettek, hogy ennek így nem lesz jó vége és hogy abba kellene hagyni meg minden, de én hajthatatlan voltam. Nem érdekelt semmi.
Még a legjobb haveromra sem hallgattam, aki orvos lévén szeretett volna kész érvekkel meggyőzni. Sajnos ez olyan mint a drog: nem lehet róla "leállni".
Már egy idő után nem is láttam magam barnának hiába is mondták, hogy már fekete vagyok. Így ment ez hosszú éveken keresztül. Majd egyik nap az én legjobb barátnőmmel beálltam a tükör elé és rájöttem, hogy még ő valóban 24 évesnek néz ki, én legalább 32 évesnek. Huhhh nagyon rossz volt.

Na ekkor döntöttem el, hogy soha többé nem megyek szoláriumba."

Csak egy rövid megjegyzés a végére: Mária a szoláriumozásnak 'csak' a kozmetikai vonatkozásairól ír nagy őszinteséggel, viszont orvosként szeretném megemlíteni a nem elhanyagolható onkológiai hatásokat is, vagyis a megnövekedett melanoma és bőrrák rizikót.